Asociación Española para la Galactosemia

Éste año la Marató de TV3 estará dedicada a la Enfermedades Minoritarias, y entre ellas se encuentra la Galactosemia.

La Marató de TV3 se celebrará el domingo 13 de diciembre, y podéis encontrar toda la información en su página web: www.tv3.cat/marato/es

Desde la asociación Española para la Galactosemia, nos pusimos en contacto con los organizadores de la “Marató” ofreciendo nuestra colaboración para lo que fuese necesario con el fin de dar a conocer la Galactosemia, pero no recibimos respuesta. Posteriormente pudimos contactar con un miembro del equipo de Josep Cuní ( que es la persona encargada de dirigir todo el programa ) y aunque hicieron una entrevista telefónica a Maite Bofias como presidenta de la asociación, no nos garantizaron que pudieran incluir ninguna entrevista en el programa ya que existen más de 7.000 enfermedades minoritarias.